Dạo gần đây mình thấy truyền thông nhắc về bệnh teo cơ tủy sống (sau đây mình xin phép viết tắt là SMA cho gọn) xuất hiện nhiều hơn. Lướt Facebook, TikTok hay đọc báo đều bắt gặp những bài viết kêu gọi mọi người quan tâm đến căn bệnh này và nhắc rằng cần phải phát hiện, điều trị càng sớm càng tốt. Mỗi lần nhìn thấy, mình lại nhớ đến câu chuyện của chính gia đình mình.
Mình và chồng đều là cựu sinh viên trường và bọn mình đều học K55. Bọn mình quen nhau từ những năm còn ngồi trên giảng đường. Sau khi quyết định về quê, chúng mình đã đồng hành cùng nhau vượt qua tất cả những khó khăn khi xây dựng sự nghiệp, cùng đi làm rồi quyết định về chung một nhà. Sau nhiều năm cố gắng cày cuốc và vun vén gia đình, vào năm 2024, gia đình nhỏ của mình chào đón thành viên mới. Hôm con cất tiếng khóc đầu tiên, cả hai vợ chồng đều nghĩ rằng hạnh phúc của mình từ đây đã thật sự trọn vẹn.
Con chào đời khỏe mạnh, khóc to, bú tốt, mọi thứ đều rất bình thường nên chưa bao giờ mình nghĩ con sẽ mắc một căn bệnh gì đó quá nguy hiểm hay hiếm gặp cả. Cho đến khi con được khoảng 8 tháng tuổi, mình bắt đầu nhận thấy con có gì đó không ổn. Trong khi các em bé ngang lứa với con mình đã tập đứng, tập vịn, con mình thì vẫn chưa đứng được, thậm chí còn chưa biết lẫy. Mình tự an ủi rằng chắc con chỉ chậm hơn các bạn một chút thôi, nhưng càng nhìn tình hình của con mình càng thấy lo nên hai vợ chồng quyết định đưa con đến bệnh viện tỉnh để khám.
Lúc đó bác sĩ nói con có thể gặp vấn đề về não và hướng dẫn gia đình cho con đi tập phục hồi chức năng. Mình tin rằng chỉ cần kiên trì thì chắc chắn con sẽ ổn hơn. Nhưng thời gian cứ dần trôi qua, con không những không có tiến bộ gì rõ rệt mà cơ của con ngày càng yếu đi. Cuối cùng, chúng mình quyết định đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau khi thăm khám và làm nhiều xét nghiệm, bác sĩ kết luận con mình mắc teo cơ tủy sống (SMA) tuýp 1.
Mình vẫn nhớ như in khoảnh khắc ấy. Bác sĩ vẫn đang giải thích về bệnh, về các phương án điều trị, nhưng tai mình ù hẳn đi. Mình không còn nghe rõ thêm điều gì nữa. Mình chỉ biết ngồi khóc vì quá sợ hãi. Phải đến khi bác sĩ trấn an rất lâu, mình mới bình tĩnh lại để nghe tiếp về hướng điều trị và kế hoạch phục hồi chức năng cho con.
Lúc đó mình chỉ nghĩ, giá như mình biết đến SMA sớm hơn. Giá như mình hiểu rằng việc con chậm đạt các mốc phát triển không phải lúc nào cũng chỉ đơn thuần là do con chậm hơn so với các bạn. Giá như mình được nghe nhiều hơn về căn bệnh này ngay từ trước. Mình không viết những dòng này để khiến các bố mẹ hoang mang. Mình chỉ mong nếu con có những dấu hiệu như chậm lẫy, chậm ngồi, yếu cơ hay chậm các mốc phát triển vận động, mọi người đừng ngần ngại đưa con đến các cơ sở chuyên khoa để được thăm khám. Với SMA, cũng như nhiều bệnh lý khác, phát hiện càng sớm thì cơ hội điều trị và cải thiện cho con càng lớn.
Làm cha làm mẹ, mình biết ai cũng muốn dành cho con những điều tốt nhất. Mình chỉ hy vọng rằng sẽ không còn gia đình nào phải trải qua cảm giác bàng hoàng như mình ngày hôm đó, và mong rằng những thông tin về căn bệnh teo cơ tủy sống SMA này sẽ đến với nhiều người hơn, đặc biệt là các mẹ đang mang thai bé.
Cảm ơn mọi người đã dành thời gian đọc tới đây ạ.
Facebook Comments